VOLUNTAD DE ACERO

Las reglas cambian, la aventura continua rendirse no es opción En la víspera de Navidad de 2010, Pablo Ferrara, renombrado arquitecto y triatleta regiomontano, fue diagnosticado con *esclerosis lateral armiotrófica, ELA: una enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal que causa parálisis total en los pacientes, pero mantiene intactas su sensibilidad e inteligencia. Después del choque inicial y contra todo pronóstico, Pablo asume las nuevas reglas del juego que impone la pérdida del control de su cuerpo, sumando a su familia y amigos para hacer de esta nueva etapa una aventura constante, llena de esperanza, de fortaleza y de amor. La mezcla entre el nítido recuerdo de los momentos más audaces de su vida -desde la oscuridad de un cenote, el fondo de un abismo o la cima del Pico de Orizaba- y los lúcidos reportes que han acompañado la progresión de su enfermedad hacen de Voluntad de acero[/I] un recuento estremecedor y luminoso escrito por un hombre cuya fuerza interior viene a demostrarnos que nunca hay que rendirse. Que hay que aceptar el diagnóstico, pero jamás el pronóstico. *La esclerosis lateral amiotrófica -ELA- es una enfermedad neuromotriz de difícil diagnostico que, se estima, aqueja a alrededor de 10 000 mexicanos: 80% de los pacientes muere a los cinco años subsiguientes al diagnóstico, lo que los sume en una profunda depresión. En septiembre de 2014 se lanzó la campaña viral #icebucketchallenge para crear conciencia mundial sobre este raro padecimiento, hasta ahora incurable.